Sin fibrosis quística gracias a la investigación genética
Unas horas antes de que Bernat Soria, nuevo ministro de Sanidad, prometiese hoy su cargo en Madrid, en Sevilla, en el hospital Virgen del Rocío, han nacido dos mellizos libres de fibrosis quística, gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional. Y ha ocurrido en la sanidad pública, gracias a que la Junta de Andalucía incorporó esta prestación en el año 2005, para posibilitar que parejas portadoras de enfermedades graves puedan tener hijos sanos. Hijos sanos es lo deseamos todos, católicos, ateos, de derechas, de izquierdas, apolíticos. Creo que nadie que tenga la posibilidad de tener un hijo sano la pueda despreciar por ningún motivo, y si así fuera, personalmente no lo entendería. Pero por lo visto no todos pensamos del mismo modo. La Conferencia Episcopal, en sus reiterados ataques a cualquier avance genético, dijo el año pasado que el Diagnóstico Genético Preimplantacional “no cura a nadie”. Me gustaría que se lo repitiera ahora a los padres de estos mellizos, portadores de fibrosis quística, y que tienen otra niña de tres años, Carla, con esta terrible enfermedad. Probablemente sin el Diagnóstico Genético Preimplantacional, estos mellizos hubieran muerto al poco tiempo de nacer, o tal vez hubieran llegado a los 30 años, o, con muchísima suerte, a los 40, pero con un tratamiento penoso y una pésima calidad de vida. No hay más que ver a la niña de la fotografía. Pienso que la designación de Bernat Soria, pionero en el uso de células madre con fines terapéuticos, como ministro de Sanidad, es una buena notícia para los que pensamos que la calidad de vida es importante, aunque algunos, en un alarde de simplismo absoluto, lo consideren un gesto de radicalismo. Yo, por mi parte, me alegro por Javier y Olga, padres de Javier y Lola, porque podrán ver crecer a sus hijos felices. Y todo gracias a la investigación genética.
Ahora en mi blog
Nada, nada, si Rouco no bendice esto esos niños al infierno de cabeza, caramba, que es que se está poniendo todo perdido de progrerío y avances médicos sin ton ni son.
Ahhh, quién volviera al siglo 15 o 16.
P.D. Felicidades a los descreidos que siguen creyendo en los seres humanos.
Es un placer dar con noticias como la que cuentas.
Ánimo por aquellos que tenemos fe en el ser humano y en su bondad.
Pues sí fogars, estos padres no sé si son o no creyentes, pero de lo que no me cabe ninguna duda es de que ahora mismo creen fervientemente en la investigación genética.
Jaime, desde luego que es un placer que ocurran estas cosas, y que gracias a los avances en la investigación, y a pesar del pronunciamiento en contra de la cúpula eclesiástica y sectores sociales radicales, estos niños podrán crecer sin esa terrible enfermedad. Además el cordón umbilical de los mellizos se ha congelado por si en un futuro se pudiera utilizar para curar a su hermana, que sí tiene la enfermedad. Ojalá la investigación genética avance hasta lograrlo.
Merce es que me lo politizas todo. Para curar enfermedades existen miles de lineas de investigacion, de tecnicas y tecnologias… Ahora va a resultar que la investigacion genetica en medicina es progre y la investigacion en nanotecnologia de derechas.
Y todo esto solo porque a los curas les asusta lo de las celulas madres.
Simio no interpretes según te convenga lo que yo he escrito. Además, yo no he hablado de derechas e izquierdas, sino de declaraciones que están en las hemerotecas. Y es importante que esto pueda producirse en la sanidad pública, y da la casualidad de que Andalucía tiene un gobierno progresista. Hay algún otro caso en que este diagnóstico ha sido utilizado en la sanidad privada, o sea, accesible para los que tienen dinero.
¿Pero tu te crees que Chaves tiene algo que ver con el desarrollo cientifico en el mundo?
Por muy progre que sea, su influencia en la investigacion cientifica es nula. Es como pensar que el Real Madrid es campeon de liga gracias al gobierno de derechas de Esperanza Aguirrre.
Creo que nadie que tenga la posibilidad de tener un hijo sano la pueda despreciar por ningún motivo
Esta frase es demagogica y con un ligero olor nazi. ¿No hay ningun motivo por el que puedas preferir que una persona hijo, o padre siga enferma?
A mí me paerce una buen noticia que el problema de esta familia haya sido resuleto. Da gusto ver como el ser humano es capaz de superarse en beneficio de sí mismo y de los demás.
Sin embargo, creo que sacas conclusiones demasiado rápido Mercé. No me parece un tema sencillo de tratar, y resumirlo en un post en el que , una vez más, se busca poner medallas al gobierno, me parece como poco, temerario. No debemos pensar que la manipulación genética es la panacea de los avances científicos. Creo que es un recurso magnífico puesto al servicio de la sociedad pero que puede ser un grave problema si no en encauza su investigación.
Que Bernat Soria es un gran científico, no hay lugar a dudas. Que además es de los que menos se paran a evaluar las custiones éticas que acompañan a los avances científicos, pues también. Por tanto, venir a decir que la felicidad de esta familia llega gracias a la manipulación genética y que esto es gracias a Bernat Soira y que este ha sido elegido por el Gobierno , es ..no sé como muy dirigido, demasiado previsible, vamos que se vía venir que al final nos ibas a decir que el Gobierno salva familias gracias a sus nuevos nombramientos.
Sin acritudes ¿eh Mercé? que al menos tu escribes
Esto me recuerda cuando el regimen de franco para lavar su imagen hizo que el Marques de Villaverde fuese el primer medico español que realizara un transplante de corazon.
Con la salud no se juega, y menos a politicos
Simio te pido por favor que no me insultes comparándome con los nazis, ni que sea de refilón… Creo que en tu línea habitual has reinterpretado lo que yo he escrito de la manera más perversa.
Y te guste o no, si que Chaves tiene que ver que en la sanidad pública andaluza se haga el Diagnóstico Genético Preimplantacional, entre otras cosas porque es el presidente de la Junta, mira por donde.
Seleccionar embriones, destruir los que no sirvan y seleccionar los que cumplan un patron es lo mas parecido a la eugenesia que he visto en mi vida.
¿Es esto etico? Si me dan a escoger entre un hijo sano, destruyendo los embriones enfermos y un hijo enfermo pues no se lo que eligiria.
El caso es que entre las sedaciones de ancianos enfemos y las destruccion de embriones enfermos el ministerio va a tener que llamarse ministerio de la muerte. ¿demagogico? pues no lo se.
A mi lo que me preocupa es que consideremos a las personas enfermas, minusvalidas, ancianas como personas a las que es “menos criminal” matar. Aunque sea por un motivo tan comprensible como que unos padres quieran tener un hijo sano.
Yo no lo tengo tan claro como Chaves.
Simio, ¿cómo puedes comparar la eugenesia con el hecho de evitar transmitir a los hijos una enfermedad terrible? Los motivos son muy distintos y no es comparable en absoluto.
Lo comparo porque eso es la eugenesia. Aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana.
Enfermo->imperfecto
Sano-Perfecto
Embrion Sano-> vive
Embrion Enfermo-> se destruye
Sanos- derecho a la vida
Enfermos, ancianos, minusvalidos ¿?
La diferencia es que los nazis no utilizaban la eugenesia para evitar enfermedades, sino para que los niños en lugar de ser morenos y con ojos negros salieran rubios y con los ojos azules, o sea para perfeccionar la raza. Evitar enfermedades no es perfeccionar la raza, sino aumentar la calidad de vida y evitar que unos padres puedan ver morir o sufrir a sus hijos, que es lo peor que le puede pasar a un padre. Yo por lo menos espero no ver morir a ninguno de mis hijos y haría lo que fuera por ello.
Demagogia y más demagogia. Palabras y más palabras.
Yo no voy a opinar demasiado en este post, pues mi imparcialidad, en este caso, estará más adulterada que nunca.
Sólo decir que, se pongan como se pongan quienes quieran ponerse, esto no hay quien lo pare. A la ciencia no hay quien la frene, por muy Bush o muy Rouco que se sea. Es imposible.
No aceptar eso es quererse engañar. Lo que hay que hacer es dotarse de los medios de control pertinentes para evitar desmanes (y no es fácil) y también educar al personal de forma que los avances científicos puedan ser utilizados para el bien y no para el mal. Es a lo máximo que podemos aspirar (¿Ven? otra razón para EPC.
)
La energía nuclear puede usarse para hacer bombas atómicas o para curar el cáncer. La electricidad , para el ventilador o para la silla eléctrica.
Hay que distinguir el avance de la ciencia que es imparable y otra muy distinta el uso que se hace de ella y que tipo de experimentos es bueno realizar.
Respecto a lo que dice Pedro: educar al personal de forma que los avances científicos puedan ser utilizados para el bien y no para el mal la unica solucion que veo es crear una asignatura que podria llamarse Educacion para la ciudadania cientifica.
Desde luego, lo tuyo, Mercé, con la conferencia episcopal y con la iglesia ya roza lo patológico. Y lo digo con todo el cariño y respeto que te tengo.
La iglesia católica tiene unos principios, verdaderos o falsos, y supongo que siempre los defenderá. No entiendo por qué , cada dos por tres, sacas a la conferencia episcolpal.
Y aunque tú no lo entiendas, (que ,por cierto, sólo quiere decir que tú no lo entiendes), hay personas que no creen lo mismo que tú. Porque, aunque tú no lo entiendas, hay cosas que afectan directamente a los valores esenciales de cada uno.
Hace no mucho nos escandalizábamos y veíamos como algo insoportable la vida que nos presentaban en “1984″. Y esto de lo que hablas, Mercé, no está muy lejos de ser el principio de aquéllo.
Y , por supuesto, a la ciencia no hay quién la pare. Ni para bien, ni para mal.
Pero también hay cosas que no son ciencia. Hay cosas que van con lo que se llama progresismo. Y que tienden a eludir el dolor en cualquier caso. Y eso se extiende a cualquier ámbito. Por ejemplo, se evita el “0″ en los colegios, para evitar la humillación del que no merece otra cosa; casi se suprime la repetición de curso, para evitar que el niño sufra.
Y voy a resumir en pocas palabras lo que quiero decir, y a lo mejor causo revuelo: Javier y Olga tenían tres opciones: lo que han hecho, tener hijos sin intervención de la ciencia, o no tenerlos.
Y para mí, quizá el valor está en las dos últimas opciones, y no en la primera. Es cuestión de valores.
Tú puedes desear hijos sanos. Yo, simplemente, los quiero felices. Aunque tú no lo entiendas.
Pues puestos a pedir yo los quiero sanos y felices, ¿o son términos incompatibles?
Pregúntale a alguien con hijos en esa situación y que te cuente lo que sería la felicidad para él/ella/ellos.
Que manía con decirle al mundo lo que está bien y lo que no.
¿Y serían felices conectados a un respirador? Vamos a dejarnos de demagogia, todos los que somos padres deseamos que nuestros hijos sufran lo menos posible, de eso se trata. Y en cuanto a que estoy obsesionada con la Conferencia Episcopal…me lo ponen muy fácil con sus declaraciones, y además se meten en todo. El artículo que enlazo al respecto habla de la opinión de la CEE sobre el Diagnóstico Genético Preimplantacional, por eso viene al caso.
Pues Merce yo creo que lo que deberiamos hacer con nuestros hjos no es que sufran lo menos posible sino enseñarles a soportar el sufrimiento con dignidad.
A este paso nuestros hijos nos terminaran sedando para que no suframos nosotros cuando seamos mayores o simplemente para que no les estorbemos.
¿Que dice la EPC de todo esto?
Muy buen comentario. El gobierno del PP no permitía la investigación en muchas cuestiones. Te enlazo
Gracias Carmen. Como siempre, el PP se apuntará al carro de la investigación genética cuando no le quede más remedio…
Simio, las bromas pueden ser muy divertidas, pero creo que para los padres de los mellizos no es ninguna broma que sus hijos ahora esten sanos. Es cuestión, como en tantas otras ocasiones, de sentido común.
Claro, Fogars. Yo también los quiero sanos , felices, sin preocupaciones económicas, en un mundo en paz, con acceso a una vivienda digna, riendo todo el día y todos los días..Claro que sí. Yo también lo quiero.
Y en cuanto a “Pregúntale a alguien con hijos en esa situación y que te cuente lo que sería la felicidad para él/ella/ellos.”, pues si quieres me lo preguntas a mí y te lo contesto.
Y Mercé, lo que dice Simio no es ninguna broma, ni mucho menos.
Juan, no sé si debo entender por tu comentario que tienes un hijo enfermo. Si es así, lo siento. Pero contéstame una pregunta. ¿Si pudieras haber evitado una grave enfermedad en tu hijo con técnicas genéticas lo habrías hecho? Esa es la cuestión, y por supuesto que si se tiene un hijo enfermo se le enseña a vivir lo mejor posible con su enfermedad. ¿Qué otra cosa cabe hacer?
Mercé, cariño, te admiro por la paciencia que demuestras respondiendo a tanto subnormal. Besos.
yomismo, no sé quien eres, pero yo no respondo a ningún subnormal, sino a personas normales.
Primero para el Yomismo: no somos tantos. Sólo cuatro o cinco. Ahora , con tu añadido, somo cuatro o cinco subnormales y un gilipollas. En la variedad va el interés.
Y, Mercé, cuando mi mujer y yo decidimos tener hijos no existían los avances médicos de hoy. No sé qué hubiéramos hecho. Pero sí sé que decidimos tenerlos. Ahora sí estamos hablando de lo que pueden hacer ellos. Y tampoco sé lo que harán. Es su decisión.
Lo que quiero decir es que cualquier decisión personal es válida, y ninguna es mejor que otra. Simplemente son decisiones. Y son decisiones muy personales, porque no sólo interviene la ciencia. También los valores personales.
Quiero comentar dos casos que todos conoceremos, muy parecidos, y muy distintos en cuanto a esas decisiones: dos personas parapléjicas por accidente. Uno pasó luchando no sé cuántos años por morir. Y lo consiguió.(Ramón Sampedro) Otro, lleva el mismo tiempo aportando conocimientos a la física. (Stephen Hawkins) Un mismo caso. Mucho dolor. Dos decisiones personales muy distintas. Del primero se ha hecho hasta una película. Y yo no juzgo. Es sólo cuestión de valores.
No llego a entender esa costumbre de contestar a una cosa argumentando sobre otras. Excepto si se hace con alguna pretensión oculta o irrefrenable. ¿Qué tiene que ver ser creyente con el Catolicismo o con un hombre, Rouco?
Hay creyentes políticos, porque creen en un partido. Científicos, porque creen unas teorías. Religiosos, porque creen en Buda, Mahoma o Cristo. Incluso hay quien que cree que está enamorad@, o que podrá ir a Disneyworld.
La Iglesia católica no promueve el uso del preservativo como medio de contención del SIDA, no admite el matrimonio homosexual, no acepta la manipulación genética, etc. Pero hoy, en cambio, se limita exclusivamente a exponer y difundir sus principios, sin obligar a nadie a cumplirlos. Es decir, la defensa que ella hace de sus principios no afecta al ejercicio de los nuestros. Al final, respecto de su doctrina, cada un@ hacemos los que nos da la gana. Y no pasa nada. Ahora bien, los gobiernos, sus jefes, las instituciones del Estado, las leyes, reglamentos, normativas, publican nuestras obligaciones civiles y exigen que las cumplamos. Bien, no presente y pague Vd. el IRPF, a ver si no pasa nada tampoco.
No se trata de creencias. Se trata de principios, y de su defensa. En España los ciudadanos somos libres para decidir que principios preferimos defender. Particularmente pienso que intentar evitar sufrimientos en los seres humanos, sean del tipo que sean, es un objetivo irrenunciable y noble, más aún en los casos de la medicina y sus enfermedades.
Cambiando de tema: ¿Qué vamos a hacer con la sentencia a muerte dictada en Irán contra 20 seres humanos por ser homosexuales?
Saludos
Noctiluca, hablando de Rouco, el arzobispado de Madrid ha sido condenado como responsable civil subsidiario en el caso del cura pederasta al que intentaron “tapar”. Y yo respeto siempre a los católicos o a cualquier creyente de otras religiones. A los que no respeto tanto es a la cúpula eclesiástica.
Sobre la sentencia de los homosexuales en Irán es realmente increíble que en pleno siglo XXI maten a la gente por algo así. La pena de muerte es algo que hay que combatir, pero encima si es hacia personas por tener distinta ideología o por razón de sexo es doblemente injusta.
Juan no acabo de entender a qué te refieres con la comparación entre Sampedro y Hawkins. En todo caso los dos me merecen el mismo respeto.
Pues quiero decir que la enfermedad no tiene por qué ser sufrimiento. Quiero decir que probablemente Sampedro sí sufría, y por eso quería morir. Y que probablemente Hawkins no sufre, y por eso sigue aportando a la ciencia y viviendo. Y la enfermedad era la misma.
Quiero decir que una persona puede convivir con una enfermedad y no sufrir, al menos como se suele entender el sufrimiento.
Y quiero decir que dudo que la selección genética ayude a la gente a vivir mejor, ni siquiera a vivir más sanos.
Totalmente de acuerdo con tu exposición, Juan García.
Mercé, a muchos, muchísimos, nos pasa con los militantes y las cúpulas de los partidos políticos lo que a tí con la eclesiástica. ¿Nos entiendes ahora un poquito mejor?
No contestas a ninguna de mis dos preguntas:
1.- ¿Qué tiene que ver las enseñanzas originales cristianas con lo que hacen o dicen los hombres y mujeres que dicen que las practican y siguen? ¿Acaso no fueron sacerdotes los que llevaron a Cristo a la cruz?
2.- ¿Qúe vamos a hacer con la sentencia a muerte dictada en Irán contra 20 seres humanos por ser homosexuales?
Te recuerdo que hay muchas personas en nuestro país con gran capacidad para promover manifestaciones, manifestaciones que no voy a enumerar ni nombrar. Ahora, ante algo tan terrible, tiene más razón de ser que nunca una manifestación global del orgullo gay. Sí, ya imagino que no podría celebrarse por las calles de Teheran.
Saludos
A mi lo que me preocupa es que se considere a los enfermos o a los minusvalidos como personas con menos derecho a la vida que las normales. Normales entendidas como un patron admitido como normal por la sociedad.
Todos queremos ser felices, la cuestion es que estamos dispuestos a sacrificar por ello. ¿donde queda la responsabilidad, el sacrificio, el altruismo, el esfuerzo, la dignidad?
¿Si alguien es enfermo, ciego, paralitico, molesto, obeso…¡se le mata y se acabo el problema?
Simio no seas animal. Nadie ha hablado de que las personas minusválidas tengan menos derechos que las demás. Ya estamos mezclando cosas que no tienen nada que ver.
No me suelo meter con los contertulios pero Simio suele estar siempre fuera de lugar. Hombre, hay que ver lo positivo de la nueva designación en la cartera de Sanidad y apreciar el beneficio q
( sigo) que podrán tener muchos enfermos.
nosotros recien empezamos . estamos haciendo estudios para saber si juan padece de esta enfermedad . a todos los papas y mamas les queremos decir que nada es imposible , FUERZA Y ADELANTE !!!!!!!, ya vendran tiempos mejores
somos la familia morales
yo tanmbien tengo fibrosis quistica desde mis 2 años i ara tengo 13 weno ke ponte en contacto cn migo mi web es http://www.metroflog.com/marrene123
ay unas fotos de 3 amigas la rubia soy yop jeje
Buenas
Yo tengo Fibrosis Quística y mi esperanza de poder vivir largamente se basa en los avances de la medicina.
Obviamente lo último que puede salvarme son las declaraciones sectarias de la iglesia
Un Abrazo
Buenas Jack, te deseo mucha suerte y que puedas beneficiarte de esos avances.
Buenas,
Estoy de acuerdo con lo escrito salvo por : “un tratamiento penoso y una pésima calidad de vida”.
Yo tengo casi 27 años, padezco fibrosis quistica, es duro, en ocasiones realmente duro, pero no siempre. Mi novia me hace ser el mas feliz del mundo, me cuida y me ayuda a llevar una vida completamente normal. Todo es posible cuidandose mucho, haciendo ejercicio, comiendo mucho, y teniendo gente maravillosa a tu lado. Como yo.
Los avences en medicina lo son todo para nosotros, pero tambien nuestra fuerza para seguir adelante.
hola, tengo fibrosis quistica y se suponia que no pasaria de los 12 años de edad pero ya tengo 7 años mas que eso y me siento muy bien. he mejorado muchisimo gracias a una sola medicina que es el ginko bilova, hoy en dia me siento bien hago ejericio y no tengo tantos de los problemas respiratorios que tuve cuando era pequeño. creo que las cosas que pasan en la vida especialmente las malas deben verse como algo que no debe afectarte y en mi caso ha sido asi la enfermedad no me ha afectado en mi desempeño como persona ni antes ni ahora. creo que si estoy vivo es por una razon y que si pase de los 12 años es por que tengo un proposito en la vida al igual q todos los q padecemos de esta enfermedad y la hemos superado con gran exito. llo importante es no darse por vencidos y creer siempre que no hay nada que no se puedad resolver, los que vivien lo que vivo entenderan mejor a lo que me refiero
Yo quiero un niño diestro para que no se pelee con los abrelatas y no sufra,
de piel ligeramente morena para que no se queme al tomar el sol y no sufra,
que no sea muy bajo para que no se burlen de el y no sufra,
que no tenga tendencia a la obesidad por el mismo motivo,
con un cociente intelectual no inferior a la media de su generacion para que no se vea discriminado por su estupidez…
¿Os parecen chorradas?
…al tiempo.
Me alegro por estos padres y sus hijos, muchisimo, ojala vivan 200 años saludables cada uno.
Ya se que vivimos en la era de la libertad y la liberalidad y todo eso pero ¿tan dificil es entender que para todo, absolutamente todo, deben establecerse unos limites?
¿O realmente creeis que el ser humano es capaz de autogobernarse sin ellos?
Yo no tengo nada en contra de aquellos que no quieren que su vida sea dirigida por principios religiosos, para eso se les ha dado libertad de eleccion, pero, por lo que mas querais, si quitais a Dios de vuestras vidas, poned algo en su lugar que cumpla sus funciones positivas. ¿Tan dificil es?
Ejemplo: Como Dios pone limites al sexo y yo no creo en Dios, el sexo no tiene limites.
Ahora cambiad “sexo” por cualquier palabra que se os venga a la mente y vereis cuantas veces la sentencia se cumple en la realidad.
Y si alguien piensa que lo que he puesto no tiene relacion con el articulo que no sufra, no creo que aporte mas comentarios a este hilo (si algun fanatico de la RAE tiene algo contra el termino hilo no dude en decirmelo, yo no conozco otra palabra en castellano mas adecuada).
Hoolaa!!
sin querer llegue a este sitio!! ojala me puedan ayudar..
la persona que yo amo padece de CF, y queria ver si ustedes sabian de un hospital que trate a adultos.. que haya especialistas directamente en adultos..
porfavoor.. me serviria de muchoo DLB!!
de antemano Gracias!!